Ieri mattina, nel corso di una conferenza stampa, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, ha reso note tre delibere che il Governo regionale ha intrapreso a favore dell’assistenza ai bambini e alle persone affette da Malattie Rare. Sono quasi 18mila  i pugliesi colpiti da malattie rare, maggiormente i bambini sino ai 15 anni e gli adulti tra i 40/45 anni. Tale proposte derivano prima di tutto, dallo studio del censimento dei bisogni reali degli ammalati e delle loro famiglie, e dall’analisi dell’offerta sanitaria pubblica offerto dal sistema informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). L’obiettivo è migliorare l’organizzazione e la qualità dei malati  attraverso:

- La nascita di “Centri territoriali malattie rare” in tutte le ASL pugliesi

- La selezione qualitativa degli ospedali in cui si registra la “competenza” della cura dei malati. Cinque sono gli ospedali che eccellono: AOU Policlinico, Ospedale Giovanni XVIII di Bari, Casa Sollievo della Sofferenza di S.Giovanni Rotondo, Ospedale Riuniti di Foggia, Ospedale Panico di Tricase.  

- Garantire equità di trattamento attraverso Protocolli Diagnostici Terapeutici (PDT) condivisi con le Associazione del malati per la prima volta in Italia e Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA).

Ilaria De Tommaso